I JORNADA DE ENCUENTRO ENTRE PACIENTES Y CIENTÍFICOS
«ConCiencia EM Miranda»
Desde Miranda Empresas damos la enhorabuena por la celebración de esta jornada, organizada por Asbem y dirigida por el Dr. Diego Clemente, porque nos gusta que Miranda de Ebro sea un punto de encuentro y atracción de personas de otras localidades para asistir a jornadas científicas, culturales y deportivas de interés.
Y el éxito de esta jornada demuestra que Miranda es un sitio ideal para tener reuniones y jornadas como esta.
Conclusiones y peticiones o demandas de la jornada celebrada el 23 de febrero:
- La jornada fue un éxito de asistencia de público, más de 100 personas interesadas en ciencia lo corrobora en distintos momentos de la jornada.
- El seguimiento a través de las redes sociales también fue masivo porque el hastag #EM_Miranda recibió más de 220.000 impactos.
- Con estas acciones se consigue romper el muro que existe entre pacientes e investigadores, necesidad de encuentro entre pacientes como representantes de la sociedad, y los científicos, que nos debemos a la misma.
- España es un lugar en el que los pacientes de esclerosis múltiples son adecuadamente tratados.
- Fundamental un registro válido de afectados a nivel de localidades, regiones y no sólo a nacional.
- No se comprende que el Hospital de Miranda carezca de un neurólogo.
- Tampoco se comprende que la medicación de los pacientes de esclerosis múltiple se tenga que recoger en farmacia hospitalaria en el hospital de Burgos.
- La 2ª jornada de ConCiencia EM Miranda comprometida cuando Miranda y su comarca cuenten con un neurólogo en el Hospital.
Dossier de prensa y radio
Entrevista en SER Miranda sobre la jornada ConCiencia EM_Miranda
El Correo: Sanidad acercará algunos tratamientos contra la esclerosis al hospital
Con Salud.es: ‘ConCiencia EM Miranda’ da voz a pacientes, investigadores y profesionales de la salud
Redacción médica: Sanidad anuncia más recursos en AP para atender la esclerosis múltiple
Diario de Burgos: La esclerosis múltiple se duplica
La Razón: Se multiplican hasta 3.604 los afectados por esclerosis múltiple en Castilla y León
ABC: La Junta contará más con Atención Primaria para atender esclerosis múltiple
La Opinión de zamora: El número de pacientes con esclerosis se ha duplicado, según Sáez Aguado
OBJETIVOS DE LA JORNADA QUE SE CELEBRÓ EL 23 DE FEBRERO:
A lo largo de la presente Jornada se tratará de poner en valor que en la esclerosis múltiple, como en cualquier patología, es imprescindible el trabajo científico para avanzar en su conocimiento y en la búsqueda de soluciones médicas. La presente Jornada es una oportunidad única de dar voz y visibilidad tanto a los pacientes, investigadores y profesionales de la salud en un mismo foro con el ánimo de aumentar el conocimiento de cada uno, compartir experiencias y buscar alianzas para trabajar todos unidos hacia una misma meta común.
Gracias a la implicación y trabajo del Dr. Diego Clemente López con la ayuda y colaboración de ASBEM ha sido posible este importante evento en el que van a participar profesionales de reconocido prestigio tanto a nivel nacional como internacional que hemos querido que se desarrolle en nuestra Ciudad Miranda de Ebro como un gran regalo de celebración por el 20º aniversario de ASBEM
DIRECTOR CIENTÍFICO:
Dr. Diego Clemente López
Investigador Principal del Grupo de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
Red Española de Esclerosis Múltiple-REEM.
SECRETARIA TÉCNICA:
Dª Begoña Castro Ortega
Trabajadora Social y Coordinadora de la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple “ASBEM”
CONTACTO:
Telfs.: 947310322 y 640563421
Email: asbemiranda@hotmail.com
DIRIGIDO A: Población en general.
LUGAR DEL ENCUENTRO: Centro Cívico Raimundo Porres en Calle República Argentina, 3 Miranda de Ebro
HORARIO: Se desarrollará durante la jornada del viernes 23 de febrero de 2018 de 10:00 a 20:00 horas.
COSTE: Gratuito
PROGRAMA :
10:00. INAUGURACIÓN
D. Antonio Mª Sáez Aguado. Consejero de Sanidad de Castilla y León
Dª Aitana Hernando Ruiz. Alcaldesa de Miranda de Ebro
Dª. Ana C. Torcal Pena. Directora Médica. Hospital “Santiago Apostol”
D. Ginés Clemente Ortiz. Consejero Delegado de Aciturri Aeronáutica
D. Diego Clemente López. Investigador. Hospital Nacional de Parapléjicos
PARTE I
10:30 a 11:00. “Formas progresivas de la Esclerosis Múltiple”. Dr. Mar Mendibe Bilbao. Unidad de Neuroinmunología-Hospital Universitario Cruces. Barakaldo. Red Española de Esclerosis Múltiple-REEM
11:00 a 11:30. “Las micropartículas en sangre periférica :utilidad clínica”. Dr. David Otaegui Bichot. Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia. San Sebastián/Donostia. Red Española de Esclerosis Múltiple-REEM.
11:30 a 12:00. “Terapia celular en Esclerosis Múltiple:¿Dónde estamos y hacia dónde vamos?. Dr. Jordi Barquinero Mañez. Jefe del Grupo de Investigación en Terapia celular y génica. Vall de Hebrón Institut de Recerca. Hospital Vall de Hebrón. Barcelona.
PARTE II
12:30 a 13:00. “¿Es España un buen lugar para la investigación clínica en Esclerosis Múltiple?”. Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso. Director de la Unidad de Esclerosis múltiple (CSUR) del Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla. Red Española de Esclerosis Múltiple-REEM.
13:00 a 13:30. “ EUPATI, una herramienta para el empoderamiento del paciente”. Dª Mercedes Maderuelo Labrador. Miembro del Grupo EUPATI España, Gerente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y Vocal del Foro Español de Pacientes (FEP)
13:30 a 14:00. “ El ejemplo de ADEM-TO: de la mesa camilla a la profesionalización como antesala al apoyo a la investigación”. Dª Begoña Aguilar Zambalamberri. Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM-TO)
PARTE III
16:00 a 17:30. MESA REDONDA “Utilidad de la ciencia para el día a día de los pacientes de esclerosis múltiple: papel de todos los actores”
Moderador: Dr. Diego Clemente López
a) Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso.
b) Dr. David Otaegui Bichot.
c) Dª Mercedes Maderuelo Labrador.
d) Dª Begoña Aguilar Zambalamberri.
17:30 . CLAUSURA
Organizadores
Invitada de honor: Dª Agueda Alonso Sánchez. Presidenta de la Asociación Sevillana de EM y de Federación Española de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)
Organiza: Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple “ASBEM”
09200 –Miranda de Ebro (Burgos)
Teléfono: 947-310322. Correo electrónico: asbemiranda@hotmail.com
Página web: www.asbem.org
Patrocina: Novartis
Colaboran: Aciturri – Ayt. Miranda de Ebro – Junta CyL – Red española de Esclerosis Múltiple
